Fonden

Ayah Mithika Lundt Fonden : CVR 42039012

Fonden er registreret i Danmark den 9. januar 2021. Målet med fonden er, at få indsamlet midler til behandling af Ayah Mithika Lundt.

Mission

Vores mission er akut; vi skal indsamle 15 millioner DKK for Ayah, en 14 måneder gammel pige fra Bornholm, så hun kan få den nye behandling med Zolgensma.

Ayah lider af Spinal Muskelatrofi (SMA), hvilket nedbryder hendes muskler, og derved påvirker både hendes motoriske funktioner såvel som hendes indre organer. Den behandling, som hun i øjeblikket modtager er en livslang behandling, som indsprøjtes via rygraden. Behandlingen dæmper sygdommen, men kan ikke stoppe degenereringen af hendes muskler.

Hvis hun modtager den nye behandling, hvilket er en engangsbehandling med genterapi, så vil nedbrydningen af hendes muskler stoppe og give hende en chance for at blive en uafhængig pige, der ikke er bundet af en kørestol.

Kampagnen
Fonden er registreret af Mary og Frank Lundt, som i øjeblikket arbejder med hjælp fra en gruppe frivillige på at skaffe funding til Ayah´s behandling. Kampagnen strækker sig fra den 10. januar 2021 til den 9. januar 2022.

Alle donationer går direkte til Ayah´s behandling gennem fonden. Der er ingen administrative omkostninger, da alle i teamet hjælper på frivillig basis.

I tilfælde af overskydende midler i fonden, så vil disse gå til at støtte andre familier, der er ramt af sygdommen SMA.

Vision
Adgang til behandlingen
Vores vision er at sikre, at børn med SMA kan få adgang til denne nye genterapi-behandling, og derved blive hjulpet til en normalt liv. Behandlingen er indtil videre kun godkendt i få lande. Medicinrådet i Danmark er i proces med at vurdere, om denne behandling med genterapi skal gøres tilgængelig i Danmark.

Skabe opmærksomhed omkring SMA
Selvom SMA er en relativt sjælden sygdom, som kun rammer 1 ud af 10.000 levende fødsler, så er der i dag omkring 26 børn i Danmark, som ikke har adgang til denne livsændrende behandling.

Presse på for at få screenet nyfødte for SMA
Hvis sygdommen bliver opdaget inden symptomerne starter, så har barnet en chance for at blive behandlet og leve et normalt liv.

Du kan finde mere information omkring Ayahs historie her.

Støt allerede i dag

Ingen donation er for lille.

Kontakt os

Email

info@helpayah.dk                         

© Copyright 2021 Help Ayah. All Rights Reserved.

Site was started with Mobirise